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Se cerchi ‘vulvodinia’ nel dizionario potresti non trovare nulla

Il 90% di chi soffre di vulvodinia dichiara di non essere creduto dai clinici – è tutto nella tua testa: l’invalidazione del dolore causa traumi psicologici e rallenta la diagnosi della malattia di 4,8 anni

Questo contenuto è parte della collaborazione editoriale tra Lampoon e Virgin and Martyr

Che cos’è la vulvodinia?

La vulvodinia è definita come un dolore cronico e persistente localizzato nell’area vulvare da almeno tre mesi e privo di una evidente causa scatenante. Il dolore può essere spontaneo o provocato da diverse stimolazioni che non dovrebbero produrlo: come un rapporto sessuale, una visita ginecologica, attività fisica, stare seduti o indossare pantaloni attillati. Viene più frequentemente descritto come un dolore sordo, bruciore costante, sensazione di tagli sulla vulva, prurito o punture di spilli. Si tratta di una patologia di cui la medicina ha cominciato a interessarsi solo di recente, tanto che il termine ‘vulvodinia’ attualmente non si trova alla consultazione dei principali vocabolari italiani. 

Scoperta nel 1880, per la vulvodinia ancora non c’è una cura

La storia travagliata della scoperta della vulvodinia ha inizio solo nel 1880 con il ginecologo G.T. Thomas, il quale osservò che alcune persone presentavano «un’eccessiva sensibilità delle fibre nervose deputate all’innervazione della mucosa vulvare in una parte ben precisa della vulva stessa». Otto anni dopo, a completamento di questa prima intuizione, intervenne A. Skene, ginecologo ricordato per la scoperta della ghiandola di Skene, appunto. Egli la definì come «una malattia caratterizzata da un’ipersensibilità della vulva […] senza alcuna visibile manifestazione esterna di malattia […] quando le dita toccano le parti iperestesiche, la paziente lamenta dolore così forte che piange». Dopo questo intervento si registrò un silenzio lungo novant’anni, durante il quale solo il dott. Kelly nel 1928 descrisse «aree di arrossamento particolarmente sensibili localizzate a ridosso dell’anello imenale». Per ottenere una prima definizione formale si dovette aspettare il 1983, durante il Congresso Mondiale della Società Internazionale per lo Studio delle Malattie Vulvovaginali (ISSVD). 

Dalla rivoluzione sessuale, alle Malattie Vulvovaginali e la pillola anticoncezionale

Le tempistiche risultano coerenti con l’avvento della Rivoluzione Sessuale che cominciò verso la fine degli anni Sessanta, durante la quale venne separata la sessualità dalla sua funzione riproduttiva. Da questo momento in poi, con la scoperta della pillola anticoncezionale, la legalizzazione dell’aborto volontario, l’abrogazione del reato di adulterio e l’accettazione e diffusione pubblica della pornografia, la ricerca del piacere sessuale divenne uno dei punti cardine dell’ideologia femminista. Le ricerche medico-scientifiche si interessarono di più allo studio della sessualità, della sua fisiologia e delle disfunzioni a essa correlate. 

Il ritardo nella diagnosi della vulvodinia è di 4,8 anni

La letteratura scientifica non ha ancora avuto il modo di ampliarsi e divulgare abbastanza, tanto che anche l’individuazione della vulvodinia risulta tuttora complessa. Uno studio svolto dal progetto Vulvodinia Online nel luglio 2020 ha coinvolto 439 donne maggiorenni, residenti in Italia e con la diagnosi di vulvodinia confermata da una figura professionale. I risultati mostrano un ritardo della diagnosi di 4,8 anni, in media, dall’esordio dei primi sintomi all’inizio della terapia corretta. Inoltre, il campione selezionato ha evidenziato la grande difficoltà nel ricevere la diagnosi: per il 72,2% delle persone coinvolte sono risultati necessari tre o più consulti specialistici prima di arrivare a dare un nome ai loro sintomi, a fronte di una spesa variabile dai 2500 ai 9000 euro. Altro dato riguarda il percorso terapeutico. Il 61,7% del campione ha dichiarato di aver dovuto rinunciare alle cure o a parte di esse per motivi economici. Inoltre, il 54% delle lavoratrici (il 74,4% dell’intero campione) ha dichiarato di aver dovuto rinunciare a cure o parte di esse per esigenze lavorative attribuibili alla distanza degli ambulatori di riferimento o a incompatibilità con gli orari di lavoro. 

Le cause dell’insorgenza della vulvodinia sono ancora ignote

La vulvodinia è una patologia complessa di cui le cause non sono completamente note: possono concorrere vari fattori quali squilibri ormonali, microtraumi, infezioni, disfunzioni del pavimento pelvico e allergie. Si è ipotizzato che la malattia sia legata ad un’ipersensibilità delle terminazioni nervose a livello del vestibolo (l’area dei genitali esterni compresa tra le piccole labbra, delimitata anteriormente dalla clitoride) che scatena un’intensa contrazione della muscolatura del pavimento pelvico e conseguente dolore. Arrivare a definire il dolore vulvare come vulvodinia non è però un processo immediato soprattutto perché, il più delle volte, l’aspetto clinico della vulva appare ‘normale’. È necessario svolgere un’anamnesi approfondita e una diagnosi differenziale accurata dato che i sintomi riportati sono per lo più aspecifici; possono essere infatti confusi come sintomi di altre patologie che interessano l’apparato genitale in oggetto come infezioni vaginali, cistiti, ipertoni del pavimento pelvico, patologie infiammatorie, secchezza vaginale ecc. Un possibile metodo di diagnosi a disposizione del personale sanitario è lo Swab-test, ideato dal dott. Friedrich nel 1987. Questo test consiste nell’appoggiare un cotton-fioc in particolari punti della vulva per localizzare i punti di maggiore dolore. 

Invalidazione del dolore e scarsa preparazione dei medici: la vulvodinia

Purtroppo, non tutti i clinici impiegati nella cura della vulva (ginecologi/e, ostetrici/e, sessuologi/e, riabilitatori/trici del pavimento pelvico) hanno le competenze per la diagnosi di vulvodinia, motivo per il quale spesso le persone sono costrette a viaggiare alla ricerca di un/a professionista specializzato/a. Lo stesso studio svolto dal progetto Vulvodinia Online ha evidenziato che il 93,3% del campione che soffre di questa malattia ha avuto la sensazione di non essere creduto dai clinici riguardo al loro dolore. Infatti, una delle cause che concorrono al ritardo di diagnosi nella vulvodinia è dovuto proprio al fatto che le stesse figure professionali non siano correttamente informate su questa patologia, definendola ancora oggi come psicosomatica e arrivando persino a dubitare dei sintomi riportati. Alle persone comprese nel campione in studio è stato inoltre chiesto che tipo di risposta ricevevano dai medici. Tra le più frequenti troviamo: «È tutto nella tua testa, se non ti curi a livello psicologico tra dieci anni sarai ridotta ancora peggio», «È solo stress», «Signora, lei è esagerata. Non ha nulla, sta bene», «Tutte le donne soffrono di questi disturbi ma le altre non esagerano come te».

La vulvodinia può impattare anche a livello emotivo

A causa del suo effetto invalidante sul corpo, la malattia predispone ad alcuni atteggiamenti mentali, comportamentali ed emotivi disadattivi, come pensieri catastrofici, ansia e tensioni frequenti, depressione e disturbo post traumatico. Alla lunga questi stessi atteggiamenti diventano un ostacolo alla guarigione e possono minare non solo alla persona nel suo singolo, ma anche alla relazione di coppia. L’Associazione Italiana Vulvodinia (AIV), organizzazione no profit che agisce in prima linea per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e la formazione del personale sanitario, sottolinea e ribadisce la necessità di un approccio terapeutico olistico e multidisciplinare. Il miglioramento della qualità di vita, del benessere fisico e psicologico appaiono come obiettivi principali da raggiungere durante la terapia.

Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo

In questi anni diverse associazioni e personaggi pubblici si sono impegnati attivamente nella sensibilizzazione collettiva rispetto alla vulvodinia. Sono comparse in rete pagine web dove si possono trovare informazioni accurate sul tema, assieme ad una lista di figure specializzate, esperte e certificate a cui le persone si possono rivolgere. Il Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo e le associazioni raccolte al suo interno, oltre ad offrire questo servizio, si è battuto per la composizione della proposta di legge sull’inserimento della vulvodinia nei Livelli Essenziali di Assistenza del nostro Sistema Sanitario. L’eventuale approvazione della proposta di legge si tradurrebbe nella possibilità di garantire l’esenzione dalla partecipazione alle spese per le prestazioni sanitarie, nell’istituzione di centri regionali pubblici specializzati, nel delineare un percorso formativo per gli/le specialisti/e e nel promuovere la ricerca in materia di vulvodinia (Artt. 2-4-6-7 del Disegno Di Legge n.2591 del 13 aprile 2022). Si tratta di un progetto ambizioso, che rappresenta un primo passo verso l’adeguato riconoscimento e gestione della malattia.

Il progetto Hale Community 

Oltre alle associazioni che si occupano della ‘battaglia’ legislativa, nel territorio italiano sono presenti anche diverse community, che forniscono supporto alle persone affette da dolore cronico come la vulvodinia tramite lo strumento della condivisione tra pari, come per esempio il progetto online Hale Community (www.halecommunity.com). Si tratta di realtà che attraverso il valore della collettività, del confronto e dell’ascolto reciproco, riescono a fornire un supporto alle persone con l’obiettivo di non farle sentire sole.

Si può cominciare a sperare in una prossima inversione di tendenza grazie all’impegno di tutte le persone che si battono per l’identificazione della vulvodinia come patologia reale e invalidante. Con il merito di tutte le associazioni e progetti coinvolti verrà data la giusta rilevanza, dignità e rispetto al dolore delle persone affette da questo ‘male invisibile’, al fine di assicurare a chiunque il proprio diritto ad una quotidianità e una sessualità libera e in salute.

Sara Turchetto di Virgin & Martyr

L’autore non collabora, non lavora né partecipa, non riceve compensi né finanziamenti, da alcuna azienda o organizzazione che possa ricevere vantaggi economici o di sorta dalla pubblicazione di questo articolo.

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