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Mia madre è morta di Aids, l’ho saputo solo da adulta: lo stigma resiste

Con il romanzo La paura ferisce come un coltello arrugginito Giulia Scomazzon affronta lo stigma dell’AIDS: paura, prevenzione, terapia e confronto con gli altri contro il pregiudizio

Cos’è la clinofobia, la paura di addormentarsi 

Scomazzon racconta di soffrire di clinofobia, la paura di addormentarsi. Ne viene colpita subito dopo la morte della madre e in periodi di particolare difficoltà. Racconta che «La clinofobia era sempre stata legata a un pensiero astratto della morte, a una consapevolezza della mortalità come misura dell’esistenza dell’uomo». L’ha superata gradualmente, scrivendo e affrontando il processo terapeutico. Scomazzon delinea un volto, uno sguardo, un accenno di sorriso laddove chi era venuto prima di lei si era premurato di cancellare ogni forma. 

La paura ferisce come un coltello arrugginito, il memoir di Giulia Scomazzon

Giulia ha otto anni quando la madre muore. Di lei non ha che ricordi sbiaditi, confusi tra gli altri, pochi racconti da padre e parenti, molti silenzi. Per trent’anni si porterà questo vuoto nel cuore, combattendo contro la memoria fallace di chi è stato costretto a convivere con un fantasma. Dopo un anno di terapia decide di ricomporre i ricordi di quell’infanzia dimenticata, di ricostruire la storia di sua madre, morta di AIDS nel 1995, quando mancavano ancora cure efficaci e la società segnava la malattia come uno stigma da tossicodipendenti, prostitute e omosessuali. Nasce così La paura ferisce come un coltello arrugginito, pubblicato da Edizioni Nottetempo, un memoir nel quale, confrontandosi con l’assenza di memoria, individuale e collettiva, Giulia ha scelto un percorso testimoniale che potesse offrire appigli al di là delle sue riflessioni, di ciò che aveva immaginato o confuso tra ricordo e realtà. 

Lo stigma dell’AIDS nella società dell’Italia degli anni Novanta

Scomazzon comincia la sua opera di ricomposizione da uno scavo di memoria che la precede. «Il punto d’inizio è stato realizzare che l’emersione della malattia di mia madre era legata alla mia nascita», racconta. «Mia madre scopre la sieropositività nel mezzo della gravidanza, in un clima di terrore legato all’Aids e alla trasmissione neonatale. Mi sono resa conto allora che dovevo scoprire mia madre prima della scelta di formare una famiglia, scoprirne il legame con la tossicodipendenza in giovane età, quando c’erano pochi strumenti per affrontarla e, da parte sua, un disagio esistenziale. Ho tentato di capire che cosa potesse aver spinto all’errore una donna qualsiasi che lavorava, amava cucinare, era timida, e teneva i quaderni di scuola in ordine. Quale fosse l’origine di una scelta che poi l’ha definita».

I modelli da Faulkner a Proust, da Christa Wolf a Sebald: il linguaggio di Scomazzon, la rinuncia all’orpello, i documenti e le testimonianze

Scomazzon con il suo libro cerca una nuova via. «Ho dovuto prendere coscienza del vuoto che resta dentro di me», confessa. Per raccontare questa mancanza attinge a Faulkner e Proust, trova in loro quel bisogno di esplorare i limiti e le fratture della memoria. Poi incontra Christa Wolf e il romanzo Austerlitz di Sebald, ricostruzioni di vite dimenticate seppellite dalla Storia, da ricordi contraffatti, da bugie e silenzi. «Ho rinunciato all’orpello dell’immaginazione, non trovavo Roberta, mia madre, in me e non volevo inventarla. Volevo che gli altri facessero uno sforzo: mi sono affidata alle prove documentali, alle voci dei parenti, alla sopravvivenza della memoria che si era conservata, e forse incancrenita. Mi sembrava di non vedere mai Roberta, ma soltanto me come riflesso ereditario, una persona che ha assunto la fisicità, la gestualità, il carattere di una madre che non ha mai conosciuto». Scomazzon coltiva il dubbio, lascia che la presenza di sua madre rimanga spirito, e sfida chi a lungo ha taciuto a parlare, ormai è tempo che la vergogna venga messa da parte e si riparta dal principio, con parole nuove, secche, sincere. «Volevo trovare una parola di verità capace di connotare non solo nell’apparenza». 

La paura ferisce come un coltello arrugginito: L’AIDS, un’esperienza collettiva e dimenticata 

«Un modo per esorcizzare la paura non è tanto la scrittura in sé ma il bisogno di incrociare altre storie simili alla mia», sostiene Scomazzon. Nel memoir racconta del suo incontro con Charlie, ragazza francese incontrata tramite la pagina social The AIDS memorial: «L’incontro con Charlie è stato un motore, si è ricomposta una difficoltà, si è liberata nel sapere che non ero l’unica persona senza memoria. Resta un dramma collettivo insabbiato, sono convinta che ci siano molti orfani causati dall’AIDS che hanno vissuto mio stesso trauma. Derubati di una memoria che poteva e doveva aiutarli nell’affrontare la perdita e il lutto». Per risanare questo dolore secondo Scomazzon si deve partire «da un riconoscimento oggettivo della sottovalutazione del fenomeno a livello politico e sociale. Nei primi tempi c’è stata una stigmatizzazione nei confronti di tossici e omosessuali, la società veniva tranquillizzata semplicemente dicendo che non doveva preoccuparsi se non si faceva parte di quelle categorie. Mancavano gli strumenti per affrontare il fenomeno, e soprattutto una mentalità capace di capirlo nella sua complessità”. 

Giusi Giupponi, presidente di Lila Onlus (Lega italiana per la lotta contro l’AIDS): la malattia è una ferita ancora aperta 

Una donna è andata persa nella memoria degli altri, oscurata dalla malattia che l’aveva colpita. Nel suo libro Scomazzon tenta di riparare il passato, andando a far luce sulle vite di tutti gli uomini e di tutte le donne a cui la vita è stata sottratta a causa del pregiudizio e dalla paura. Come lei, Giusi Giupponi, presidente di Lila Onlus Lega italiana per la lotta contro l’AIDS, da anni sostiene chi viene allontanato, denigrato e dimenticato perché ha contratto l’HIV. «Il 16 marzo 1999 ho scoperto di avere l’HIV e di essere in AIDS. Avevo 24 anni. Ero considerata ‘una brava ragazza’ perché non venivo dal mondo della tossicodipendenza e dalla prostituzione, e non ero omosessuale». 

Dopo l’accertamento e il conseguente ricovero, Giupponi vive un periodo di solitudine, affiancata soltanto da un’amica. Giupponi entrerà in LILA nel luglio del Duemila. «Ho compreso che qualcosa stava cambiando» racconta. «Non avevo un’aspettativa di vita e per andare avanti ho iniziato a darmi un input: devo sopravvivere altri cinque anni. Tra poco sono ventiquattro anni che convivo con l’HIV. Ventiquattro anni in cui non mi sono preclusa nulla». 

Giupponi pensa spesso a quel primo anno di disperazione: «Ho perso molto ma ho riguadagnato tutto. Ho rimesso in ordine le cose e ho capito che non sono io a vivere con l’HIV ma è l’HIV che vive con me. Il virus spesso diventa un cappello che la società impone su chi ne viene colpito. Il senso di solitudine è forte. Il mondo dell’associazione e tutto ciò che ruota intorno a essa è ormai la mia vita, e ho compreso il potere di condividere, confrontarsi, svelare quel sospeso spesso taciuto».

I dati dell’Istituto Superiore della Sanità: oggi in Italia sono 130.000 le persone con HIV, l’attenzione alla prevenzione 

Nel 1981 si registra il primo caso di AIDS negli Usa, nel 1982 in Italia. Nel 1987 nasce LILA che da quasi trent’anni offre sportelli telefonici, incontri e colloqui a chiunque ne senta la necessità. «Oggi, in Italia, vengono stimate 130.000 persone con HIV. Quasi il 90% è in trattamento. I dati dell’Istituto Superiore della Sanità relativi al 2021 e diffusi a fine novembre, stimano che il 44% degli infetti sono eterosessuali, e il 39,5% maschi che fanno sesso con maschi. La trasmissione dell’HIV non può essere collegata a presunte categorie – tossicodipendenti, omosessuali e prostitute – ma può colpire chiunque abbia rapporti non protetti con persone di cui non conosce lo stato sierologico». È necessario porre attenzione alla prevenzione: l’uso di profilattici o la PrEP, la profilassi pre-esposizione. Qualora si avesse timore del contagio, dopo la finestra dei trenta giorni, si può fare un test con diagnosi immediata presso associazioni o checkpoint, ospedali e sedi LILA, senza dimenticare l’autotest disponibile nelle farmacie. Come ricorda Giupponi: «Le terapie, se iniziate subito, permettono entro sei mesi di sopprimere la carica virale, e questo fa sì che il virus non sia trasmissibile. L’anno scorso su 1.700 casi, 382 erano in AIDS». Se a livello clinico sono stati compiuti grandi passi, a livello sociale non è successa la stessa cosa. «La persona colpita da HIV purtroppo non riesce ancora a dirlo – ammette Giupponi – Come persona che ha l’HIV da ventiquattro anni, vorrei che fosse possibile parlarne come si parla di qualsiasi altra cosa».

La paura ferisce come un coltello arrugginito: un memoir per esercitare il rancore e il perdono

La paura ferisce come un coltello arrugginito è la storia di tre donne: Giulia, sua madre Roberta e sua nonna Assunta. È il racconto di tutte le parole taciute, dei gesti interrotti, delle loro vite spezzate. È una storia che prende forma dal dolore e di esso si nutre. «Dopo trent’anni nessuno potrà restituire quella memoria, e resterà il vuoto». C’è un uomo: disfatto dal tempo, disordinato nell’affetto che dimostra al mondo. È il padre di Giulia, che anima alcune delle pagine del memoir e sulle cui parole questo si chiude: «Mio padre temeva di uscirne come un cattivo padre, incapace di prendere delle responsabilità.  Spero però di aver trovato un equilibrio. Se penso a mio padre adesso, di fronte a quel libro, spero che possa sentirsi compreso nelle sue incapacità».Giulia Scomazzon ha compiuto un’operazione attraverso la quale ha riaperto le ferite di una famiglia, di un paese, di una comunità. Si è esposta a chi le aveva taciuto la sua storia. Dice che le prime reazioni, avute dai familiari, sono state molto forti. Quel che voleva compiere era un esercizio di rancore. «E di perdono, forse tardivo», racconta Scomazzon. «Comunque, un esercizio di speranza. Ho sentito il potere di poter perdonare tutti. Anche gli assenti».  

Giulia Scomazzon, La paura ferisce come un coltello arrugginito, Nottetempo

Dopo la laurea triennale in Filosofia all’Università degli Studi di Trieste, ha proseguito i suoi studi presso l’Università IULM di Milano, dove ha conseguito il dottorato in Letterature e media e collabora con le attività didattiche e di ricerca della sezione Cinema del Dipartimento in Comunicazione, arti e media. La paura ferisce come un coltello arrugginito pubblicato da Nottetempo a gennaio 2023 è il suo primo romanzo.

Nicolò Bellon

Giulia Scomazzon bambina e la madre, dall'album di famiglia di Giulia Scomazzon
Giulia Scomazzon bambina e la madre, dall’album di famiglia di Giulia Scomazzon

L’autore non collabora, non lavora né partecipa, non riceve compensi né finanziamenti, da alcuna azienda o organizzazione che possa ricevere vantaggi economici o di sorta dalla pubblicazione di questo articolo.

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